¿Es posible vivir la alegría en la enfermedad?

Con Rosa Diez (Médico de cuidados paliativos de Laredo), Marta Sanz (Enferma de cáncer) y la Asociación Amara (de familias con niños con cáncer), nos encontramos hablando sobre muerte, final de la vida, enfermedad… entorno a 25 personas. Pudimos dialogar y comprender mejor:

  • Cuál es el proceso por el que pasan las personas al final de la vida o cuando surge una enfermedad grave como el cáncer en un hijo.
  • Cuáles son los silencios más frecuentes que “aplastan” la vivencia personal y familiar de la enfermedad y la muerte y por qué se dan.
  • La importancia de la espiritualidad en la vida de las personas (religiosas o no religiosas) y en el final de la misma.
  • Cuáles son las piedras que llevamos en nuestra vida y que cuando te enfrentas a la muerte o enfermedad las percibes como tales y te quieres desprender de ellas.
  • Cómo explicar a los niños el cáncer infantil (al que lo vive, a los hermanos, a los compañeros del cole que saben la noticia pero que nadie les explica lo que es, mientras ellos pueden estar imaginando otras cosas y sufriendo por ello).

Rosa Diez no invitó a preguntarnos cómo nos gustaría morir y a plantearnos si nuestra vida tiene sentido hoy, que es lo que importa en la mirada atrás que uno hace cuando se enfrenta a la muerte. Comenzó recordando la frase de Elizabeth Kubbler Ross: “Sería muy útil que hubiera más gente que hablara de la muerte como parte intrínseca de la vida, de la misma manera que no vacilan en hablar de que alguien está esperando otro niño”. Y con la asociación Amara (nombre que significa sin amargura) pudimos constatar cómo con la enfermedad ocurre algo similar a lo que pasa con la muerte: el silencio o el no saber cómo afrontarla. Familias y educadores necesitan recursos para romper este silencio y la tendencia a “privatizar”, a no compartir, acontecimientos tan importantes en la vida de las personas, perdiendo así posibilidades de afrontarlas mucho mejor, y en el caso de la enfermedad, a salir fortalecidos de esa experiencia y con una presencia en el mundo “nueva” que lo hace mejor. El cuento “qué le pasa a Amara” será un instrumento con el que familias y ecuadores puedan hablar de le enfermedad con sus hijos y alumnos.

Marta Sanz comentó la importancia de vivir “en verdad” en la vida y en el proceso de enfermedad, de cómo la enfermedad le ayudó a sentirse más cerca del dolor del mundo (familias inmigrantes, esclavos…) y cómo los más pobres le ayudaban a resituar su propio sufrimiento, de vivir la enfermedad como una oportunidad para más amor, más generosidad, más (ahora más que nunca)… Dejó una pregunta en la sala: ¿qué hacemos con el aprendizaje que la enfermedad nos ha enseñado? ¿Cómo devolverlo a la sociedad para mejorar nuestra localidad y el mundo?

Publicado en Actos.

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