Aitite

Isabel Canales, Iratxe González y Marta Sanz
Pediatra y médicas de familia
 
Hay un trabajo descomunal que hacer para corregir estas inercias. En la confección de los protocolos la base es la no deshumanización. Y no escribimos la humanización, porque ésa es la norma.

Non dauz etxekuek? ¿Dónde están los de casa, por qué no vienen a verme?

Era su segundo día después del alta. Había estado una semana ingresado, al principio más allá que acá con una máquina que le ayudaba a respirar y luego mejoró un poquito. Hicieron una excepción con nosotros: nos dejaron estar las 24 horas a su lado porque es un caso especial, el primer día se agitó y pensaba que le habían robado el reloj en el hospital, «le tuvimos que atar», nos dijeron, «y poner un poco de haloperidol, ahora está más tranquilo». «A veces pasa con noventa años, se desorientan y más si está sordo aunque en casa esté y haya estado hasta ese momento normal y con la cabeza en su sitio». «El cuidado de la familia es crucial, necesita tener el oxígeno puesto porque si no puede empeorar…» Todo eso nos dijeron. Y así estuvimos día y noche, siete días en el hospital, pensando que se iba. La víspera del alta pensamos que se moría, apenas respondía… Aquella mañana, una enfermera maravillosa consideró que no era necesario el haloperidol pautado y por la tarde con su mano entre nuestras manos, la mano que había estado atada con un hematoma importante que seguramente se había hecho al no entender què pasaba, empezó a conectar más. Esa mano cogió la nuestra y la puso sobre las suyas y se durmió. Merendó galletas con leche, un yogur de coco… e iba bebiendo con una pajita que le acercábamos. Le habían puesto seguril y pedía agua, lo que nunca. Estuvimos viendo fotos, sonrió, reconocía a los de casa, qué cara me puso cuando le pregunté quién era ése: Neu, nor izango da, bada? (¿Quién va a ser? ¡Yo!) Empezaba a ser él otra vez. Diagnóstico al alta: Descompensación cardìaca. Acidosis respiratoria resuelta. Insuficiencia respiratoria global con tratamiento de seguril, una pastilla para la tensión y oxígeno al menos dieciséis horas al día, máximo 1,5 litros. Seguimiento por su médica de familia. Si nos pasábamos de oxígeno, podía volver atrás, acumular carbónico y empeorar otra vez. tres PCRs negativas.

Llevaba dos meses en la residencia. Dicen que llegó «espabilado y contento» del hospital. Increible. Siempre ha sido fuerte. Y ha cuidado de todo el mundo. Hasta los noventa años solo ha tomado una pastilla para la tensión. ¿Podría recuperarse? Dispuestos a colaborar en el cuidado y seguir a su lado como estuvimos en el hospital, nos despedimos hasta el día siguiente.

No podeis entrar. Le hemos aislado. Es el protocolo.

No entendíamos nada. ¿Cómo que no podíamos estar con él ahora que necesitaba ayuda, compañía para ‘ir bebiendo’, tener el oxígeno puesto todo el rato», en definitiva para «no ir para atrás»? En el hospital nos habían dicho que era muy importante el cumplimiento del tratamiento.

Lo intentamos. De nada sirvieron tres PCR negativas, situación clínica que requería de acompañamiento porque el aislamiento podía poner en peligro el cumplimiento del tratamiento y la evolución clínica. Ninguna información oficial durante cuatro días. Extraoficialmente nos llegaba: «está nervioso, le encontramos con el oxígeno quitado cada vez que entramos, llama al timbre constantemente…». No dábamos crédito a lo que sucedía. Hablamos con los responsables de la residencia y pedimos información médica diaria y actualizada y entrar con un EPI para estar con él, para cuidarlo como habíamos hecho en el hospital, porque teníamos miedo. Porque estaba asustado. Porque el tratamiento era importante y no estar solo en un momento así, más.

Imposible. «El protocolo es así: diez días de aislamiento aunque venga con una PCR negativa del hospital porque lo ha podido coger en la ambulancia». No tenía una PCR negativa. Tenía tres. Y noventa años. Y su sordera. Y miedo. Mucho miedo Su amigo Josetxu falleció en verano en otro pueblo, en otra residencia, una tarde después de que su familia fuera invitada a irse porque «el protocolo no permite que esteis más». De nada sirvieron: «le vemos mal, queremos estar con él, no está como el resto de los días». Imposible. Era el protocolo. Falleció solo, el 18 de julio a las 20:30, dos horas más tarde de que su familia se despidiera.

Somos médicas. Trabajamos con protocolos todos los días. Los interpretamos. Los aplicamos y flexibilizamos según la situación. Individualizamos constantemente. E intentamos que no pasen por encima de las personas y las familias. No solo lo hacemos por los demás. Lo hacemos por nosotras. Para no perdernos. Para no justificar lo injustificable. Trabajamos para que no pasen por encima de todos nosotros, de nosotras mismas. Cuando un protocolo no incluye a las familias, cuando un protocolo no individualiza, cuando un protocolo no revisa la humanidad perdida en nombre de la seguridad, se vuelve paradójicamente inseguro, inseguro médicamente, inseguro humanamente.

Hay un informe devastador de Médicos sin Fronteras sobre los efectos de la pandemia en las residencias donde se recogen datos escalofriantes: «Muchos ancianos murieron en soledad, deshidratados, en agonía y sin cuidados paliativos».

Hay un trabajo descomunal que hacer para corregir estas inercias. En la confección de los protocolos la base es la no deshumanización. Y no escribimos la humanización, porque ésa es la norma. Eso es lo que nos hace humanos. Hay que corregir todo lo que deshumanice. Hay en las residencias maravillosas trabajadoras dándolo todo, sobrecargadas de trabajo con unas condiciones laborales inaceptables. Hay que cambiar esto. Es posible. A estas alturas de la pandemia no hay restricciones de material. La familia debe poder entrar y acompañar a su ser querido con esta edad. Las familias deben poder acompañar para que nadie muera en soledad. Los seres humanos, tengamos unos meses o noventa años necesitamos ser sostenidos, cuidados y amados. Y ningún protocolo puede dificultar que la familia esté acompañando. Ninguno.

Y si no, se revisa. Como ha pedido directamente y con el visto bueno de los internos, el médico Roberto Colino a la dirección del centro donde él trabaja, a las autoridades competentes, incluso al juez. En este caso para que pudieran salir, salir a pasear, salir habiendo pasado la covid-19. Es desgarrador escuchar directamente a los afectados.

Los protocolos se revisan. La relaciones de poder se horizontalizan. Las familias y las personas residentes participan activamente en su diseño. Y los Gobiernos además de tener «grupos de expertos» que marcan restricciones y recomendaciones en nombre de la seguridad, van formando grupos de personas que comienzan a trabajar para el ahora, pero sobre todo para el medio-largo plazo e invierten dinero y energía en confeccionar algo parecido a una vacuna social. Porque si no, estamos perdidos.

La gente de nuestra sociedad que no tiene voz: los niños, las ancianas, a los presos ni los vemos, las más empobrecidas debe participar en nombre de la justicia, de la buena praxis y de la seguridad.

Necesitamos revisar el modelo de vejez que tenemos. Necesitamos revisar los resultados que apuntaba el informe de Médicos sin Fronteras. Necesitamos revisar las vulneraciones de derechos: el derecho a estar acompañado, a morir acompañado, a no ser atado ni sedado si hay otras alternativas. Necesitamos repensar muchas cosas como sociedad. Una de ellas es la vejez. Y la matriz, el cuidado en mayúsculas. Y es urgente hacerlo ya.

Si no, será difícil construir una sociedad moderna, en la que nos sintamos orgullosas de vivir. En la que se pueda vivir. No hacerlo nos destruye como seres humanos, a todos.

Decía El Roto en una de sus últimas viñetas: «Morimos de soledad para evitar la muerte». Que no sea así.

¿Hasta cuándo unas residencias como cárceles?

Soy Roberto Colino, trabajo como médico de pueblo en El Carpio de Tajo, donde nací y donde vivo. Conozco bien a mis pacientes y ellos me conocen a mí. Los atiendo y los cuido lo mejor que sé desde hace más de 20 años, también en la pandemia con la sobrecarga de trabajo y la acumulación de cupos. Atiendo desde niños hasta viejos, hasta la muerte. Todos mis pacientes paliativos tienen mi teléfono, sin limitación de horario. El Carpio de Tajo tiene unos 1.900 habitantes y bajando, llegó a tener más de 5.000. En el consultorio del pueblo estamos dos médicos y dos enfermeros. Yo tengo acumulada, además, una pedanía a unos 20 kilómetros.

Tenemos en el pueblo una residencia de ancianos, municipal, de 72 plazas (aquí). La residencia es una de las buenas cosas que tenemos en el pueblo, muy accesible pues está situada en medio del pueblo (aquí). Se construyó con donativos y la colaboración de todo el pueblo hace más de 40 años. El terreno lo cedió “la señorita” del pueblo, la “Sarta” la llamábamos para abreviar (Exaltación de la Santa Cruz, que es como se llama la Residencia). Tuvimos residencia en Carpio antes que otras poblaciones cercanas mucho más grandes. El dinamizador fue un buen cura, Santiago López Cantó, voluminosos por fuera y más grande aún por dentro y que dejó otras buenas huellas en el pueblo.

Durante mucho tiempo se cobraba en la residencia el 75% de la pensión, aunque fuera escasa. Ahora se cobra en torno a los 900€. Es de las más económicas y viene gente de otros pueblos y hasta de Madrid. Pero ahora, con la pandemia, hay muchas plazas libres. Algunas internas se han salido y otros no quieren entrar a esa “cárcel” y esto supone una carga importante para las cuentas municipales al no cubrirse todas las plazas. La edad media de los ancianos es de 88 años, la mayor tiene 105 años y no toma ninguna medicación.

La residencia no tiene médico propio sino que somos los médicos del consultorio quienes atendemos la residencia y acudimos a ella casi a diario, y siempre que nos lo demandan. El único personal sanitario contratado en la residencia son dos enfermeras; eso sí, muy competentes.

En la residencia, los ancianos mantienen sus contactos y actividad cotidiana, aunque duerman, coman y se les atienda en la residencia. Se sientan al sol con los vecinos en la plaza, dan un paseo, van a sus casas y a sus cosas. Entran, salen y vuelven a entrar. Pero la cosa cambió radicalmente con la pandemia.

El 7 de marzo, una semana antes del confinamiento, la residencia bloqueó las salidas y las visitas, con 63 internos en ese momento. Se hizo PCR el 11/4 y el 19/5. La serología se hizo el 16/6. Sólo hubo una interna que dio negativo en PCR y serología, los demás fueron todos positivos, casi todos sin clínica. La mitad de las trabajadoras también dieron positivo en abril, y luego algunas más.

Tras la mejoría de la primera ola se permitió una hora de visita, que se suprimió al llegar la segunda ola. Al principio del verano los internos ya se empezaban a impacientar. Los más activos querían salir a pasear, a ver sus casas, a pintar… a vivir. No entendían que los trabajadores hubieran normalizado sus vidas, se movieran libremente, y ellos no pudieran. Ya se apreciaba el deterioro físico y el empeoramiento de sus enfermedades, problemas vasculares, metabólicos, articulares y, sobre todo, era patente el deterioro anímico.

A la vuelta de mis vacaciones, el 24/8, Alfonso, un interno, se echa a llorar y me dice que no aguanta más. Los amigos le llaman “Ponchito”, pero es una mole de camionero jubilado; algo bruto de modales, pero muy humano y sensible. En vez de recetarle pastillas le dije, mirándole a la cara, que le iba a ayudar a salir lo antes posible. La verdad es que no le he vuelto a ver tan hundido. Aunque la situación sigue igual, quizás el ver que alguien se interesa por ellos le sirva de consuelo.

Se sentían abandonados, maltratados, como condenados a cárcel sin haber cometido delito alguno. Comentaban entre ellos, decía Alfonso, que de allí sólo saldrían en un ataúd. Las dos enfermeras de la residencia me comentaron que eran muchos los que lo estaban sufriendo y que estaban muy preocupadas.

Busqué apoyos. Aunque la residencia es municipal se rige por normativa autonómica. No obstante, pedí a la Junta Directiva (del Ayuntamiento) que denunciara la situación y que luchara por cambiarla. El 28/8 se reunieron y su respuesta en unos días fue: “no considera necesario denunciar ante ningún organismo la normativa en vigor, pero si Usted así lo estima lo puede denunciar personalmente”. Intenté hacer una grabación de protesta, con el consentimiento de los ancianos, pero el Ayuntamiento no lo permitió.

El 12/9 la Consejería levanta las medidas de aislamiento al regreso a la residencia tras salidas sanitarias o inexcusables en el caso de que el paciente haya pasado ya la enfermedad. Ya no se le considera un riesgo para los compañeros con los que convive. Sin embargo, sigue sin poder salir a la calle. ¿Por qué no es un riesgo para el resto de internos y sí para los que se cruce por la calle? El riesgo de reinfección es extremadamente raro (27 casos documentados en el mundo).

El resto del mundo normaliza sus vidas tras 14 días de cuarentena, ¿por qué a ellos no se les permite? Su esperanza de vida es poca y cada día que se les roba es importante. La normativa permite salir, pero no a dar un paseo y las salidas que no sean por fuerza mayor han de ser, necesariamente, de más de 10 días. Un matrimonio no pudo salir a enterrar a su hija pues no podía renunciar a los cuidados de la residencia durante tantos días; ni siquiera a despedirse de ella al propio tanatorio del pueblo situado a menos de 800 metros de la residencia.

Algunos ya se callan, se los ha comido el silencio, ya no se atreven a protestar, a ir contra la norma que todos acatan, aunque esa norma no tenga sentido y a ellos les esté destrozando. Hay que cuidar y mirar el futuro, dicen por todos lados quienes no miran el futuro de estos internos ni respetan su libertad, quienes no perciben que el futuro de estos internos no es más que su presente, quienes no caen en la cuenta de que estos meses y estas navidades serán las últimas para algunos de ellos.

Alguno sí ha renunciado a la residencia lo que complica a la familia cubrir sus necesidades. Otros muchos no tienen movilidad para salir, o tienen demencia y no quieren salir- Pero algunos “se mueren” por salir, por ver y tocar a sus hijos o nietos, por pasear o por pintar. Como Luis, “el pintor”, español que emigró a Alemania y llegó a entrenar con el Bayern. Murió hace un mes por problemas cardiacos. Le gustaba pintar las paredes de su casa. Dejó la casa a medio pintar, con sus pinturas y brochas a punto.

No entiendo cómo estamos permitiendo todo esto. Cada vez habrá más ancianos y residencias en esta situación. ¿Vamos a mantenerlos encerrados el resto de sus vidas? ¿Hasta cuándo? ¿De qué les estamos protegiendo? ¿Cómo puede la ley permitir esto? ¿La vacuna les daría más protección que la propia enfermedad o les perjudicaría sin beneficio alguno? ¿Se ha probado en ancianos? ¿Se ha probado en quienes han pasado la enfermedad? ¿Existe algún dato al respecto, por precario que sea? ¿Por qué no pueden decidir ellos? Ya son mayorcitos, ¿no?

Todo el mundo les dice lo que tienen que hacer. Para que no se mueran de una enfermedad que han pasado, resulta que no les dejan vivir de tanta protección. Les hablan sin escucharles, sin mirarles a la cara, sin querer ver sus lágrimas y su sufrimiento, sin quererlos ver.

Comenté la situación con los compañeros del SIAPCovid19 y conseguí la orientación y el ánimo necesarios para seguir adelante y poner denuncia ante el Juez, el Fiscal y la Consejería el 17/9 (aquí).

Recientemente he grabado a Rita, hija de Anastasio, pidiendo que le dejen salir algún rato. Los familiares también sufren. Me contaba el hermano de un interno que le cuesta visitarle; su hermano ve mal y oye mal; están con la reja de por medio, a dos metros de distancia, con la mascarilla, se miran un rato hasta que termina llorando.

No sé qué más hacer. Tres meses hace ya y mis escritos siguen sin respuesta. El problema sin solución. Y seguimos sin saber el porqué de esta situación ni hasta cuándo durará. Y todo esto a las puertas de unas fiestas familiares más absurdas que nunca. ¡Feliz Navidad!

Roberto Colino. Médico de familia.

Consultorio de El Carpio de Tajo (Toledo)

Cómo se aprende a cuidar

Fuente: elsaltodiario.com

En cuestión de un año había aprendido todo lo que necesitaba saber para cuidar físicamente de quien me había cuidado a mí antes. Pero no estaba preparada para el enorme esfuerzo psicológico que supone una situación así sin medios.

Hay una grieta en el suelo que no nos deja avanzar. Yo, cada tarde, como si fuera un juego, cambio la ruta para llegar al banco del parque. Me coge del brazo y caminamos muy despacio. No está nada mal para su edad, pero podría estar mejor si el entorno en el que habita no fuese una zona hostil para ella.

Va camino de los 95 años y cada día sube y baja dos pisos para salir a pasear. No hay ascensor a pesar de que la estructura del edificio lo permite. ¿Qué lo impide? Supongo que alguien pensará que poner un artilugio tan costoso por alguien a quien le queda tan poco es tirar el dinero.

La vejez nunca ha sido el centro porque de ella ya no se puede extraer beneficio. Yo lo descubrí muy pronto: con 15 años ya me hacía cargo de mi abuela. Siempre había vivido con nosotras. Para ser honestos, éramos nosotras los que vivíamos con ella. Me llevaba al colegio, me duchaba y me peinaba. Y eso mismo hice yo con ella cuando lo necesitó.

Al principio no tenía ni idea de cómo se hacía. Tenía que cambiarle los pañales, pero en aquel momento sabía más de cuidar bebés que de cuidar ancianos. Hubiese sido más útil que a mi generación nos hubiesen regalado muñecos de ancianos y no un babyborn: a fin de cuentas, era más probable que cuidase de mi abuela que de un hijo.

Polvos de talco para las escamas que produce estar tanto tiempo sentada, una silla de ruedas de las medidas de la puerta, vigilar todos los días las heridas de las piernas que con la diabetes no se curan y mucha crema para hidratar. En cuestión de un año había aprendido todo lo que necesitaba saber para cuidar físicamente de quien me había cuidado a mí antes. Pero no estaba preparada para el enorme esfuerzo psicológico que supone una situación así sin medios.

Mi abuela había sido una mujer con un carácter que llegó con ella a la vejez. Siempre he pensado que fue pura supervivencia. Viuda y con una bebé de un año se plantó en Madrid para trabajar. Durante cuarenta años sirvió la comida a un colegio entero e hizo todas las tareas necesarias para que los curas solo se preocuparan de dar clase a sus alumnos y algún que otro asunto más.

Cómo de duro tiene que ser que tú, que has cuidado, veas que te tienen que cuidar. Yo no sabía lo duro que era, ni me lo imaginaba. Por cada mala palabra me enfadaba, con cada mal gesto deseaba que eso acabara ya. ¿Tiene que ser eso cuidar?

El Ministerio de Sanidad, junto a las Consejerías de las Comunidades Autónomas, ha notificado más de 20.300 muertes de ancianos en residencias. La crisis del coronavirus ha puesto sobre la mesa el deterioro de los cuidados, y muchos hablan de que hemos abandonado a nuestros mayores. No es de ahora, esto viene de lejos ya.

Su salud física y mental y la de sus familiares ha sido abandonada por un Estado de Bienestar cada vez más deteriorado y que en origen tampoco pensó mucho más allá de las jubilaciones. Los sistemas de transporte público son tremendamente hostiles. Las ciudades están diseñadas para la circulación de los coches y el consumo. No hay espacio para pasear y contemplar, que es justo lo que se hace a esa edad.

Tampoco nos enseñaron a entender a los ancianos. Las colas en el supermercado con muecas porque una mujer no cuenta bien o no ve las monedas. Los coches que aceleran cuando no han terminado de cruzar. La nula empatía por saber qué se siente con esa edad.

Nadie tiene que sentir alivio cuando un familiar fallece porque está cansado de cuidar. Porque no le permiten tener tiempo, porque no puede comprar una silla de ruedas o adaptar su baño para que asearse no se convierta en una situación de pánico, porque una ayuda a la dependencia llegue dos años después de descansar.

Ahora, diez años después, paseo a su hermana mucho más tranquila y sabiendo cómo lidiar con una situación de agitación que solo escondía la vergüenza de una anciana que no quería hacer el ridículo al levantarse de la silla de un bar.